【人物】于洪名:守護來自星星的孩子
記者 剛越 丹東新聞網 2021-02-22 09:37:09

人物簡介:

于洪名,1981年生,丹東人,畢業于韓國新羅大學。

變故

2月6日,臘月二十五。小年已過,年味漸濃。

在小浣熊自閉癥兒童早期干預中心,于洪名和妻子依然忙碌,根據每個孩子的行為表現,同老師制訂有針對性的學習和訓練課程?;顒邮依?,幾個眼神純凈、天真可愛的孩子在老師的陪同下歡快地做著游戲,一片歡聲笑語。

陽光透過窗戶照在孩子的臉上,美好的畫面讓人無法將這群可愛的孩子和自閉癥聯系在一起。這些“來自星星的孩子”,像星星般純凈,卻也如星星般冷漠。

于洪名說,自閉癥,也被稱為孤獨癥。無論哪種叫法,都不能將它單純地與性格孤僻、不擅交流合并在一起,因為它是由大腦異常導致的發育障礙,他們在溝通交流方面有著一套不被常人所理解的思維模式,好像孤獨地沉浸在自己的世界里。

在干預中心,家長更喜歡叫于洪名夫妻“樂寶爸”和“樂寶媽”,因為,他們的兒子樂寶也是一名自閉癥兒童。

4年前,近兩周歲的樂寶依然不會說話,和家人也沒有什么互動。起初,家人認為孩子發育晚。

一天,于洪名偶然整理女兒的成長視頻,發現女兒和兒子同齡時的表現有很大差距。女兒快兩周歲時,不但會說話,還會做很多事,每天和家人交流,非?;顫?。但兒子樂寶無論大人怎么哄逗,都鮮有反應。

通過查詢,于洪名漸漸意識到樂寶和普通孩子的區別。他當即和妻子帶孩子去了醫院。

經過一系列專業的檢測,專家確認了樂寶為自閉癥兒童的事實。這個結果,讓生活幸福、兒女雙全的于洪名夫妻一時間陷入了慌亂和焦慮。他們了解到,自閉癥是伴隨孩子一生的問題。

但夫妻倆很快調整了情緒。幾天的時間里,于洪名不眠不休地查閱資料,了解國內國際關于自閉癥的最新資訊和治療方法。

接下來的近兩個月,于洪名輾轉北京、上海、廣州、香港等國內知名的自閉癥干預機構,希望通過接觸更多自閉癥兒童的案例,為樂寶的未來做規劃。

面對

于洪名逐漸認識到,自閉癥孩子不是“生病”,而是需要另一種生活方式。目前國內國際公認的改善自閉癥情況的方法,是通過應用行為分析,根據孩子的不同情況,制定差異化的行為訓練,從而讓自閉癥兒童生活自理,發展言語溝通等社交技能,慢慢融入社會。所以,每個自閉癥兒童的教育,至少需要一位家長全程輔助,形影不離。于是,為了更好地陪伴樂寶,樂寶媽決定學習專業的應用行為分析課程,考取行為分析師資格證書。

之后,樂寶媽每天除了工作和照顧樂寶,其他時間幾乎都用在學習上。2018年8月,樂寶媽通過自學和網上在線上課的方式,完成了美國愛荷華大學的行為分析師課程,并通過了美國應用行為分析協會的行為分析師資格考試。那時,全國持有該證書的僅百人 。

掌握了專業的理論知識,樂寶媽每天會將理論轉換成實踐,應用到樂寶的生活中。再根據樂寶每一階段的變化,不斷調整訓練方案。在日復一日的訓練中,于洪名夫妻深刻地體會到自閉癥兒童父母的焦慮和疲憊,于是決定創辦一家專業的自閉癥兒童干預中心。

當年11月,他們的自閉癥兒童早期干預中心成立了。從租賃教學場地、購買教學設施、聘請專業老師,于洪名投入了大量的心血。聘請的老師,除了要有全日制本科學歷外,于洪名還會細心地了解每個老師的性格?!白鲞@個行業,不同于普通的教育工作者,要有更多的愛心和耐心做基礎才能更好地陪伴孩子們?!?/p>

起初,中心僅有三五個孩子,慢慢地,越來越多的自閉癥兒童家長慕名而來,除丹東地區,還有省內其他城市,甚至省外的自閉癥兒童。

目前,中心有15名兒童,17名老師。每名老師一對一深度訓練,為每個孩子建立檔案,從客觀評估到行為干預,每天詳細地記錄孩子的行為變化,并依據其行為進展作出相應的計劃調整,以保證干預的持續性和有效性。

堅持

無論是老師的身份還是家長的身份,于洪名夫妻都諳熟自閉癥孩子的習性。只有找對合適的方法,不斷反復強化,才能盡量縮短和正常孩子的差距。

穿衣服這樣簡單的事,一般兒童很快就能學會,但對自閉癥孩子要教幾百上千次;一個簡單的發音,甚至要教上萬次。自閉癥孩子普遍不聽指令,能讓孩子聽指令,從而配合坐下或者站立,甚至需要數天時間。

于洪名說,有的孩子只用一個杯子喝水,如果杯子不見了,他寧可一直渴著;有的孩子不會表達餓了,如果不給食物,他就一直餓著肚子也不說……引導孩子說話、表達、體現“我”的要求,人類如此簡單的本能,在自閉癥兒童的世界,卻成了巨大的難題。

康復師也面臨很大的壓力,如果孩子在某個階段進步不平穩,康復師也會產生自我懷疑。在這個過程中,康復師要不斷學習,并要有著強大的抗壓能力。

于洪名說,自閉癥不能算是一種病。每個人都有自己的障礙,只是體現的地方因人而異,這些不與外界交流的孩子就體現在社交上,僅此而已。所以他認為,家長要做的不是讓孩子變得跟大多數人一樣,而是要根據每個人的特點,找到打開他們心靈的鑰匙,在彼此間搭建一座溝通的橋梁。這與普通孩子的教育是一樣的,只是方法不同而已。他們針對自閉癥兒童的早期密集干預目標很明確,那就是通過2到6年持續性訓練,讓孩子能夠在學齡時達到普通小學入學要求,或者在有支持的情況下進入小學學習。

一路走來,作為一名自閉癥兒童的家長,于洪名希望有自閉癥兒童的家庭,不要始終沉浸在傷心和悲觀的情緒中,找到有效的方法,依靠自己的力量幫助孩子、訓練孩子,未來才會有更多的可能和希望。

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編輯: 劉思玘

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